六一兒童節(jié)前夕,，醫(yī)護(hù)人員們給這群器官移植的孩子送上了節(jié)日的慰問(wèn)和祝福。

7歲的航航快樂(lè)地跑著,、跳著,。一年多來(lái)，媽媽楊女士會(huì)反復(fù)跟他強(qiáng)調(diào)一定要乖,、要愛(ài)護(hù)好自己的身體,，因?yàn)樗仔〉捏w內(nèi)，還有一個(gè)3歲小妹妹的腎臟,。因?yàn)榧膊?，航航?018年11月接受了單腎移植，從確診基因突變導(dǎo)致的腎臟衰竭到等到了合適的供體,，不到半年時(shí)間,。在我國(guó)出臺(tái)《人體捐獻(xiàn)器官獲取與分配管理規(guī)定》，并明確兒童匹配優(yōu)先原則以來(lái),，類似航航這樣,，一個(gè)小小身體里，卻承載著兩個(gè)孩子的生命與夢(mèng)想的移植兒童正在不斷增加,。

“如果沒(méi)有公民器官捐獻(xiàn),，我國(guó)的器官移植，尤其是兒童器官移植工作發(fā)展是極其緩慢的,，2013年之前的30年間,，全國(guó)范圍只做了851例兒童腎移植。而到了2018年,，這一年我國(guó)實(shí)施兒童腎移植250例左右,。我們一個(gè)中心，去年就完成了63例,，成為全國(guó)最大的兒童腎臟移植中心,，也是世界范圍內(nèi)最大的兒童腎臟移植中心之一”，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院器官移植科主任王長(zhǎng)希教授表示，技術(shù)的進(jìn)步是一方面,，更關(guān)鍵的在于公民器官捐獻(xiàn)這一愛(ài)心傳遞事業(yè)的長(zhǎng)足進(jìn)步,。

5歲男童腎移植

媽媽教他從小懂得感恩

在眾多的移植寶寶家長(zhǎng)中，身為教師的楊女士是比較活躍,、開朗的一位,。在移植寶寶的活動(dòng)中，她很會(huì)調(diào)動(dòng)孩子們的活躍度,，也會(huì)在講話末了發(fā)出所有家長(zhǎng)們的共同愿望,，希望孩子們“長(zhǎng)腎不衰”，希望孩子們有一個(gè)快樂(lè)童年,。

她的孩子航航是一個(gè)挺安靜的男孩,，如果不是兩年前的那場(chǎng)突如其來(lái)的變故，這個(gè)孩子會(huì)和其他孩子一樣健康,、快樂(lè)成長(zhǎng),。“孩子是6月份開始發(fā)病的,，很快就被診斷出腎單位腎癆,，是NPHP3基因突變導(dǎo)致腎衰，同時(shí)累及肝臟,、心臟和腦血管等多個(gè)器官組織的罕見(jiàn)病,。”

為了治療,，孩子經(jīng)歷了太多與實(shí)際年齡不相符的苦痛,，骨穿、腎穿,、肝穿……這一系列能讓成人疼痛異常的穿刺檢查,，孩子都挺過(guò)來(lái)了?！暗浆F(xiàn)在，孩子似乎對(duì)疼痛免疫了,，打針,、做留置針，一點(diǎn)反應(yīng)都沒(méi)有,?！?/span>

孩子的病情進(jìn)展得異常迅速，一度尿素氮,、肌酐等指標(biāo)高得離譜,，不得不接受透析治療，通過(guò)機(jī)器來(lái)排除掉身體多余的毒素,?！昂⒆拥母闻K一度也受到了極大的損害,。”

楊女士帶孩子來(lái)到了中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院,，繼續(xù)治療的同時(shí)開始在中國(guó)人體器官分配系統(tǒng)里進(jìn)行登記,，排隊(duì)等候合適的公民捐獻(xiàn)器官。

“進(jìn)行了器官移植登記后,，11月23日我們就等來(lái)了一個(gè)合適腎臟,。來(lái)自于一個(gè)不幸的3歲女孩?！睏钆扛嬖V南都記者,，囿于器官移植和器官捐獻(xiàn)者之間的雙盲原則，她能掌握的信息也就這么多,。她特別感念那個(gè)孩子和她的家長(zhǎng),，沒(méi)有她和家長(zhǎng)的毅然捐獻(xiàn)，航航還會(huì)一直通過(guò)透析機(jī)和病魔戰(zhàn)斗,。

“我能做的,，就是告訴孩子發(fā)生過(guò)什么，讓他從小懂得感恩,。這方面孩子做得也挺好,，不該吃的絕對(duì)不吃，對(duì)抗排斥治療的依從性也特別好,?！睏钆扛嬖V南都記者，每天兩次的抗排斥藥物的服用時(shí)間,，孩子記得特別準(zhǔn),。

歷經(jīng)4年透析

終于得以器官移植

來(lái)自東北的于女士，孩子點(diǎn)點(diǎn)今年6歲,，倒有了為期4年的透析史,。由于兒童處在生長(zhǎng)旺盛期，代謝快,，兒童透析和成人透析有著天然差別,。“一般成人腎衰患者,，至多通過(guò)3次就能保證較好的工作,、生活質(zhì)量，兒童則需要5-6次以上,，這意味著孩子根本無(wú)法出院,，而且接受透析的孩子，往往生長(zhǎng)發(fā)育或停滯不前或異常緩慢”，王長(zhǎng)希表示,。

于女士和孩子點(diǎn)點(diǎn)的噩夢(mèng),，源自4年前的一場(chǎng)肺炎，還不到兩歲的孩子先是高熱,、抽搐,，輾轉(zhuǎn)送到當(dāng)?shù)卮筢t(yī)院治療時(shí)，孩子很快就住進(jìn)了ICU,。重度膿毒血癥引發(fā)的休克,、先天性發(fā)育不良、腎萎縮?，F(xiàn)在于女士也沒(méi)弄明白,，究竟是重癥肺炎的打擊，讓孩子的腎臟萎縮了,，還是原先就有的腎萎縮放大了重癥肺炎帶來(lái)的傷害,。

好不容易孩子能夠出院了，自此以后,，于女士學(xué)會(huì)了在家操作手動(dòng)透析設(shè)備,，幫孩子在家進(jìn)行透析。為了尋求進(jìn)一步的治療,，于女士帶著孩子找遍了全國(guó)范圍的各大醫(yī)院,，因?yàn)榧膊∵w延，孩子一度失明,。

2019年9月,，于女士又帶著孩子南下來(lái)到了廣州，在中山一院邊治療,、邊等待器官移植,。不到半年時(shí)間的2月7日，小家伙等來(lái)了合適腎臟,。一個(gè)2歲10月齡的小姑娘在彌留之際,，家屬捐出了孩子健康的器官。而解決了腎臟問(wèn)題的點(diǎn)點(diǎn),，一切都開始向好的方向發(fā)展,。

“真的，特別感謝那個(gè)姑娘的家長(zhǎng),，孩子現(xiàn)在恢復(fù)得特別好”，于女士表示道,。

啟動(dòng)公民器官捐獻(xiàn)項(xiàng)目后

低齡兒童器官捐獻(xiàn)漸漸多起來(lái)

器官移植技術(shù)在我國(guó)已有超過(guò)50年的歷史,，可在兒童腎移植方面，我國(guó)的起步略晚，而且前期的發(fā)展異常緩慢,。在1984年至2012年間,，全國(guó)范圍也就完成了851例兒童腎移植手術(shù)，僅僅占到了同期腎移植手術(shù)的2%,，尤其是10歲以下兒童腎移植更不多見(jiàn),。

技術(shù)的阻滯是一方面，更多的原因在于缺乏合適的器官源頭,?！俺扇说哪I臟，并不合適移植到兒童體內(nèi),。即便合適,，孩子們的供體器官，最多的就是來(lái)源于自己的父母雙親”,，王長(zhǎng)希表示,，尷尬的是，孩子的父母,，往往處在年富力強(qiáng)的工作階段,，并不合適進(jìn)行器官捐獻(xiàn)?！霸趦和鞴僖浦伯?dāng)中,，親源性供腎，近乎為零”,。而腎臟移植是解決這些孩子病癥的最主要途徑,。

一切的問(wèn)題，從我國(guó)啟動(dòng)公民器官捐獻(xiàn)項(xiàng)目后,，得到了極大的改觀,。公民器官捐獻(xiàn)，尤其是低齡兒童,、少年不幸亡故者的器官捐獻(xiàn)漸漸多起來(lái)后,。類似航航、點(diǎn)點(diǎn)這樣的兒童終末期腎病患者,，才有了腎移植的可能,，才有可能用一個(gè)原本的病軀去承載兩個(gè)孩子的生命和夢(mèng)想。

? 關(guān)注

兒童器官移植享有優(yōu)先權(quán) 平均等待期半年左右

“2019年,，我們一個(gè)中心就完成了63例兒童腎移植手術(shù),。比美國(guó)兒童腎移植量最大的中心數(shù)量都要多。2018年,，全國(guó)范圍完成250例左右兒童腎移植,，雖然還不及美國(guó)的一年600余例,，但進(jìn)步飛速”。王長(zhǎng)希表示,，這里面更主要的因素是器官捐獻(xiàn)者家屬們決定進(jìn)行愛(ài)的傳遞,。

此外，我國(guó)在政策層面上也是鼓勵(lì)給兒童優(yōu)先進(jìn)行器官移植的,。我國(guó)人體器官分配與共享政策,，遵循諸多國(guó)際醫(yī)學(xué)共識(shí)，包括區(qū)域優(yōu)先原則,，病情危重優(yōu)先原則,；組織配型優(yōu)先原則；兒童匹配優(yōu)先原則等,。我國(guó)2018年8月新增器官分配政策,，即兒童供腎優(yōu)先分配給兒童受者，極大促進(jìn)了我國(guó)兒童腎移植的發(fā)展,。

“在這些眾多的原則當(dāng)中,，兒童供腎優(yōu)先匹配給兒童患者，是其中非常關(guān)鍵的一項(xiàng),。在我們中心,，一般終末期腎病兒童患者的移植等待時(shí)間，平均在半年左右,。有的案例,，甚至3-5天就等到了合適的供體腎臟”，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院器官移植中心劉龍山副主任醫(yī)師表示,。

目前在中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院器官移植中心的等待系統(tǒng)里,，有大約2000名終末期腎病患者在等待移植?！捌渲袃和却颊叱^(guò)100例,，他們都享有優(yōu)先移植的權(quán)利”。

九成左右的腎移植兒童不需住進(jìn)ICU

如果說(shuō)供體是制約器官移植手術(shù)量的一個(gè)關(guān)鍵節(jié)點(diǎn),。那么手術(shù)后的腎臟存活時(shí)間和相關(guān)的技術(shù)瓶頸,、治療費(fèi)用問(wèn)題則是社會(huì)、家庭更為關(guān)注的重點(diǎn),。

“腎移植實(shí)際上是一個(gè)非常成熟的技術(shù),，其移植后的10年存活率處于一個(gè)非常高的水平”。國(guó)外的研究成果顯示,，100個(gè)腎移植孩子,，經(jīng)過(guò)10年后仍有80個(gè)孩子的腎臟完好，約有20個(gè)需要通過(guò)透析或再次移植來(lái)解決,?！岸?，同樣是來(lái)源于兒童的供體腎,，在受體體內(nèi)也能隨著孩子的生長(zhǎng)發(fā)育而發(fā)育起來(lái)的”,。

王長(zhǎng)希透露，在兒童器官移植的費(fèi)用方面,，移植團(tuán)隊(duì)們也通過(guò)提高技術(shù)水平來(lái)盡量壓縮,。比如通過(guò)嚴(yán)格、完善的管理,，來(lái)降低移植后的并發(fā)癥,，再比如利用技術(shù)、管理手段來(lái)盡可能地讓腎移植孩子少去甚至不去ICU接受特別監(jiān)護(hù),。

“ICU的費(fèi)用高昂可想而知,，但我們的腎移植孩子，只有不到10%需要術(shù)后在ICU監(jiān)護(hù)過(guò)渡,。雖然帶來(lái)了大量的術(shù)后管理難題,，但我們都做到了，實(shí)現(xiàn)了患兒術(shù)后早期快速康復(fù),，減少了感染等并發(fā)癥,，節(jié)約了醫(yī)療開支”。

采寫：南都記者 王道斌 通訊員 彭福祥 梁嘉韻

通訊員供圖

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2020-06-01